Etsi

Vertaistukiryhmä Discordissa to 23.5.2024 Suomen Reumanuorten vertaistukiryhmä on siirtynyt Telegramista Discordiin. Liittyäksesi ryhmään sinun ei tarvitse olla minkään yhdistyksen jäsen. ​ Discord-vertaistukiryhmän säännöt: Suomen Reumanuoret ry on vuonna 2014 perustettu voittoa tavoittelematon yhdistys kaikille alle 35-vuotiaille nuorille. Yhdistyksen tarkoituksena on järjestää vertaistukitoimintaa ja tiedotusta jäsenille sekä edistää reumanuorten asioita. Vertaistukitoiminta on vapaaehtoisten laatimaa ja järjestämää. Suomen Reumanuoret tarjoaa vertaistukea monipuolisesti ja valtakunnallisesti. Mobiilisti tapahtuva vertaistuki on nykyaikaa ja ylläpidämme vertaistukiryhmää Telegram-sovelluksessa . Vertaistukiryhmä tarjoaa turvallisen ja tasa-arvoisen alustan vertaistuelle. ​ Vertaistuella tarkoitetaan kokemusten jakamista toisten samassa tilanteessa olevien ihmisten kanssa. Näin ollen vertaistuki perustuu siis vahvasti kokemustietoon – voidaan pohtia menneitä hetkiä sekä nykyhetkeä, mutta myös luoda yhdessä toivoa tulevaa varten. Koska kyseessä on täysin kokemustietoon perustuva ryhmä, Suomen Reumanuoret ei voi taata kaiken ryhmässä julkaistun tiedon oikeellisuutta. ​ Esimerkiksi lääkityksestä, diagnooseista, hoidosta ja oireista on siis mahdollista keskustella vertaisten kanssa, kunhan pitää mielessään, että Suomen Reumanuorten Telegram -ryhmä ei ole lääkinnällistä ammattiapua tarjoava yhteisö. ​ ​ Saat liittymislinkin ryhmään laittamalla viestiä info@suomenreumanuoret.fi ​ ​ ​ ​ Hyvä pitää mielessä ennen keskusteluun osallistumista: ​ 1. Ryhmässä käytävien keskusteluiden tulee olla Suomen lain mukaisia. ​ 2. Kaikilla ryhmän jäsenillä on tasavertainen oikeus osallistua ryhmän keskusteluihin. ​ 3. Ryhmä noudattaa turvallisen tilan periaatteita - kyseessä on siis yhdenvertainen, tasa-arvoinen, suvaitsevainen sekä syrjinnästä ja kiusaamisesta vapaa alue. ​ 4. Jokainen ryhmään osallistuva on itse vastuussa siitä, kuinka avoimesti itsestään ja omasta sairaudestaan ryhmässä kertoo. Huomioi ja kunnioita siis niin omia kuin toistenkin rajoja, sillä esimerkiksi ryhmässä julkaistujen tietojen leviämistä ryhmän ulkopuolelle on mahdotonta valvoa. Koska ryhmä toimii vertaistukiryhmän periaatteiden mukaisesti, toivomme kuitenkin ettei ryhmässä julkaistua sisältöä levitetä eteenpäin. ​ 5. Eri mieltä saa olla ja erilaisia näkemyksiä on suotavaa esittää kunhan ne eivät loukkaa kenenkään osallistujan ihmisarvoa. Ryhmä on poliittisesti ja uskonnollisesti sitoutumaton. ​ 6. Ryhmän keskustelut perustuvat kokemustietoon, joten tarkoituksenmukaista ohjeiden jakamista tai tiedon yleistämistä tulee ryhmässä välttää. ​ 7. Suomen Reumanuoret ei vastaa ryhmässä julkaistusta sisällöstä. Ryhmän ylläpitäjinä toimivat yhdistyksen vapaaehtoiset toimijat, joilla on oikeus huomauttaa, varoittaa ja lopulta myös poistaa epäasiallinen keskustelija ryhmästä. Ryhmän ylläpitäjät nimeää Suomen Reumanuorten hallitus. On kuitenkin hyvä muistaa, että epäasialliseen toimintaan puuttuminen on ryhmässä kaikkien osallistujien vastuulla. ​ ​ ​ ​ Kaikenlaisesta epäasiallisesta käytöksestä voi aina ilmoittaa yhdistyksen yhteyshenkilölle roosa.jukola@suomenreumanuoret.fi tai kenelle tahansa "hallituksen jäsen"-roolin omaavalle (violetti väri). ​ Mikäli haluat keskustella omahoidosta, lääkkeistä, rokotuksista tai leikkauksista voit olla yhteydessä Reumaliiton reumahoitajaan . Reumahoitaja palvelee tiistai-iltaisin chatissa klo 17-19 ja puhelimitse klo 19-20 numerossa 044 9765684. ​ Mikäli tarvitset keskusteluapua koulutetulta vapaaehtoistyöntekijältä, Sekasin-chat on suunnattu 12–29-vuotiaille, ja on avoinna arkisin klo 9–24 sekä viikonloppuisin klo 15–24. Solmussa-chat palvelee puolestaan aikuisia maanantaista torstaihin klo. 15–19. ​ Mikäli tarvitset keskusteluapua kriisityön ammattilaiselta, otathan yhteyttä MIELI ry:n Kriisipuhelimeen, joka päivystää 24 tuntia vuorokaudessa numerossa 09 2525 0111. ​ Mikäli tarvitset viranomaisapua esimerkiksi hengenvaarallisen tilanteen takia, soita hätänumeroon 112.

Suomen Reumanuorten syyskokous 13.11.2024 | klo 19.00 Lue lisää Vertaistukea ja tapahtumia Tuntuuko sinusta, että olet sairautesi kanssa yksin? Toivotko voivasi jakaa ajatuksiasi muiden reumaa sairastavien nuorien kanssa? Kaipaatko vertaistukea sairauden kanssa elämiseen? Suomen Reumanuoret tarjoaa jäsenilleen kaikkea tätä ja enemmän. Yhdistyksen esittely Liity jäseneksi Ajankohtaista Suomen Reumanuorten syysleiri 2024 LIVETAPAHTUMA pe 27.9. - su 29.9.2024 Vertaistukileiri järjestetään Pohjois-Savossa Tahkon Aholansaaressa. Leiri on suunnattu Suomen Reumanuorten jäsenille ja heidän läheisilleen. Lue lisää... Suomen Reumanuorten kevätkokous + Piknik HELSINKI / VALTAKUNNALLINEN la 25.5.2024 Suomen Reumanuoret ry kutsuu kaikki jäsenensä yhdistyksen kevätkokoukseen lauantaina 25.5. Lue lisää... Tunnelmia Reumaviikon avajaisista VALTAKUNNALLINEN ti 31.10.2023 Reumaviikon avajaiset järjestettiin lauantaina 7.10.2023 Tampereen Työväenmuseo Werstaalla. Avajaisia saapui juhlimaan 50 kutsuvierasta. Lue lisää... Tapahtumakalenteri Ajankohtaista Uutisia Uusi hallitus 2023 on valittu 7.11.2022 Tutustu uuteen hallitukseen ja aktiiveihin klikkaamalla uutista. Lämpimät onnittelut puheenjohtajalle ja muille luottamustehtäviin valituille! Lue lisää... Reumanuorten Telegram-ryhmä aukeaa 1.8. 29.6.2022 Liittyäksesi ryhmään sinun ei tarvitse olla minkään yhdistyksen jäsen. Lue lisää... Syysleirillä keskusteltiin avoimesti, herkuteltiin letuilla ja saunottiin 7.11.2022 Suomen Reumanuorten syysleiri järjestettiin 28.-30.10.2022 Nurmossa Seinäjoella. Yksi osallistujista kuvaili osallistujia "ihanaksi, tiiviiksi ja yhteenpuhtaltavaksi porukaksi." Lue lisää... Uutiset Reumaliiton jäsenedut myös Reumanuorten jäsenten käytössä Suomen Reumanuorten jäsenenä olet oikeutettu kaikkiin Reumaliiton valtakunnallisiin jäsenetuihin. ​ Reumaliitto tarjoaa: Tietoa ja tukea jäsenille Etuja risteilyistä ja matkoista Hotellietuja Tuotetarjouksia auton vuokrauksesta silmä- ja aurinkolaseihin Tutustu jäsenetuihin Etusivu: Lähetä viestiä Hei, ollaan yhteydessä! Meihin voit olla aina yhteydessä. Koski asiasi sitten jäsenyyttäsi, vertaistukea tai mitä vain, me vastaamme sinulle. Käsittelemme asiasi ja otamme sinuun yhteyttä mahdollisimman pian. Poikkeuksellisesti, olethan yhteydessä kaikissa asioissa info(at)suomenreumanuoret.fi Voit laittaa viestiä myös somekanaviemme kautta! Ota yhteyttä OLETKO JO KUULLUT? Oletko kuullut oma.reumaliitto.fi sähköisestä asiointipalvelusta? Palvelussa voit muuttaa yhteystietojasi, jo s esimerkiksi puhelinnumerosi vaihtuu tai muutat. Lisätietoja voit kysyä jäsenvastaavaltamme. Voit myös lähettää sähköpostia suoraan hallituksen jäsenelle Saat yksittäiseen hallituksen jäseneen yhteyden laittamalla sähköpostia muodossa etunimi.sukunimi(at)suomenreumanuoret.fi Hallituksen jäsenet löytyvät täältä Etusivu: Alapalkki

Tapahtumat Täältä löydät kaikki tulevat Reumanuorten tapahtumat sekä valikoituja tapahtumia Reumaliiton tapahtumakalenterista. Suomen Reumanuorten tapahtumat pe 27.9.- su 29.9. LIVETAPAHTUMA Suomen Reumanuorten syysleiri Vertaistukileiri järjestetään Pohjois-Savossa Tahkon Aholansaaressa. Leirillä on luvassa vertaistukea, rentoa yhdessäoloa ja mukavia aktiviteetteja. Leiri on suunnattu Suomen Reumanuorten jäsenille ja heidän läheisilleen. pe 27.9. - su 29.9.2024 Livetapahtuma Ilmoittautuminen sulkeutuu 13.9. Lue lisää ma 1.8.2023 VERKKOTAPAHTUMA/JATKUVA Reumanuorten Discord-ryhmä aukeaa Olemme siirtyneet Telegramista Discordiin. Tervetuloa keskustelemaan ja jakamaan ajatuksia. Liitymislinkin saat laittamalla viestiä info@suomenreumanuoret.fi 23.5.2024 Verkkotapahtuma/jatkuva Maksuton, kaikille avoin. Lue lisää Reumaliiton tapahtumia Ajankohtaisen tapahtumakalenterin löydät Reumaliiton sivuilta ti 23.1. VERKKOTAPAHTUMA Reumahoitajan puhelintunti tiistaisin 23.1. alkaen Reumaliiton tarjoama reumahoitajan puhelintunti palvelee jälleen tiistaisin 23. tammikuuta 2024 alkaen. Reumahoitajan tavoittaa puhelimitse numerosta 044 9765 684 kello 16–18 välisenä aikana joka tiistai 11.6.2024 asti, lukuunottamatta vappuaattoa. Lue lisää Syysleiri 2020 (Puhjonrannan kurssikeskus, Kouvola) "Loistavaa että leiri järjestyis korona olosuhteista huolimatta!! Parasta nähdä porukalla ja yhteinen tekeminen best ja vertaistuki best!"

Emmi Myöhänen: Joogaa Reumanuorille 29.1.2021 Joogaa Suomen Reumanuorille - joogavideosarja Suomen Reumanuoret ovat yhdessä Havuyogan Emmi Myöhäsen kanssa (joogaohjaaja RYT200) toteuttaneet videosarjan Reumanuorille varioiduista joogaharjoituksista. Harjoitussarjassa on pyritty ottamaan mahdollisia reumasairauksien tuomia rajoitteita mukaan niin, että harjoitukset olisivat mahdollisimman monen tehtävissä. Parhaat hyödyt, vaikutukset ja tulokset saat sillä, että liikut ja harjoittelet säännöllisesti. Niinpä myös näitä harjoituksia voi toistaa eri variaatioineen useita kertoja. Siinä vaiheessa, kun osaat liikkeet jo ikään kuin ulkoa, voit ihan hyvin pistää selostuksen pois ja vain nauttia tekemisestä! Pistä hyvää rentoa musiikkia taustalle soimaan, ja lähde kokeilemaan, mikä harjoituksista toimisi sinulle tänään parhaiten! ​ ​ Harjoitussarjaan kuuluvat videot: ​ 1. Kotijooga-flow : Flow-joogaharjoitus, joka on varioitu niin seisoma-asentoihin kuin myös tuoliharjoituksena tehtäväksi. Tämä harjoitus on tarkoitettu kehoa avaavaksi mutta samalla lihaksia vahvistavaksi harjoituksesi. ​ 2. Lempeä aamujooga : Lempeä hatha-joogaharjoitus aamuun tai uuteen starttiin. Harjoituksessa herätellään kehoa lempeän rauhallisesti uuteen päivään. Sopii tehtäväksi joko joogamatolla tai jopa sängyssä! ​ 3. (Tulossa) Palauttava yin-jooga : Lempeä yin-joogaharjoitus, joka sopii parhaiten palautumiseen, rentoutumiseen ja rauhoittumiseen. Tämä sopii hyvin stressaantuneisiin tai kiireisiin, kipeisiin viikkoihin tai raskaamman liikunnan vastapainoksi. ​ 4. (Tulossa) I’ve Got My Back-jooga : Selkä on meidän todella tärkeä tukiranka, ja tämä hatha-joogaharjoitus keskittyy selän kunnon ylläpitoon ja huoltamiseen sekä liikkuvuuden lisäämiseen. ​ 5. (Tulossa) Energisoiva jooga : Tämä harjoitus saa nostattaa sykettä tuoda kehoon lempeää lämpöä! Liikkeet on varioitu reumanuoria ajatellen, mutta kuitenkin niin, että kun tarvitset päivääsi lisää energiaa ja lyhyttä hyvää hieman hikistäkin harjoitusta, tässä voi olla sille vastaus! ​ ​ Joogaa Reumanuorille -videosarja löytyy Suomen Reumanuorten Youtube-kanavalta. Saat linkin videoihin laittamalla viestiä Instagramissa , Facebookissa tai laittamalla sähköpostia osoitteeseen info(at)suomenreumanuoret.fi ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ Tsekkaa myös Emmin JoogaTalk äänitesarja! JoogaTalk on Emmin (Havuyoga, joogaohjaaja RYT200) Suomen Reumanuorille suuntaama äänitesarja joogasta ja reumasta. JoogaTalkin tarkoituksena on tuoda lyhyillä ”luentopätkillä” joogaa reumanuorille lähestyttävämmäksi harjoitusmuodoksi. Sarja tukee Suomen Reumanuorille tehtyjä harjoitusvideoita ja pitää sisällään monenlaista tietoa ja vinkkejä joogaharjoituksiin! ​ ​ ​ ​ ​ ​ Mikä on HavuYoga.fi? www.havuyoga.fi ​ Havuyoga tarjoaa joogapalveluita, rentoutusta ja meditaatiota sinun tarpeisiisi. ​ Olemme kaksi pääsääntöisesti pääkaupunkiseudulla toimivaa Heartful Yoga Academy – joogaohjaajakoulutuksessa (RYT200) opiskellutta joogaohjaajaa. Molemmilla on pitkä tausta ihmisten kanssa työskentelemisestä erilaisten tarpeiden ja ympäristöjen konteksteissa. ​ Jooga on ollut meille tapa rentoutua, haastaa itseä, oppia itsestä ja kehittää niin fyysiseen kuntoon liittyviä ominaisuuksia kuin mieltäkin. Näistä lähtökohdista haluamme tarjota työkaluja myös sinun tarpeisiisi. Takaisin etusivulle Nyt löydät kaikki linkit videoihin myös oma.reumaliitto.fi asiointisivulta. Kirjauduttuasi sisään valitse ylävalikosta > ajankohtaista > yhdistyksen ilmoituksia

Rekisteriselosteet Rekisteriselosteet: About Us Tietosuojaseloste: Lyhytaikaisesti säilytettävät henkilötiedot Tietosuojaseloste: Pitkäaikaisesti säilytettävät henkilötiedot

Terveisiä sopeutumisvalmennuskurssilta Nokia | 19.-23.10.2020 Lokakuun lopussa Nokialla Scandic Edenissä järjestettiin viiden päivän mittainen aikuisten yksilömuotoinen sopeutumisvalmennuskurssi. Kurssilla ei ollut määrättyä teemaa vaan ohjelma rakennettiin osallistujien toiveiden mukaan. ​ ”Olin miettinyt sopeutumisvalmennukseen osallistumista pitkään ja työntänyt sairauden taka-alalle. Viikon aikana työskentelimme, liikuimme ja jaoimme kokemuksia yhdessä. Lisäksi vietimme aikaa oman halun mukaan yksin tai yhdessä toisten kanssa. Viikko oli pääsääntöisesti nauruntäyteinen; hyvä ruoka ja viimeisen illan pelihetki kruunasi kokemuksen.” - Milla 30v. ​ On luonnollista, että reumasairauksien aiheuttama kipu ja väsymys vaihtelevat jokaisella yksilöllisesti. Kurssilla ohjelmaan osallistuminen oli aina oma valinta, eikä pois jäämisestä tarvinnut tuntea huonoa oloa. ​ ”Kurssin ohjelmat olivat vapaaehtoisia, jos oma vointi ei ollut hyvä sai jättää tulematta ilman huonoa omatuntoa.” ​ Yksi osallistujista kertoi lähteneensä kurssille hieman ennakkoluuloisena, mutta lopulta yllättyneen muiden kurssilaisten lämpimästä vastaanotosta sekä vilpittömän avuliaista ja hyväntahtoisista sekä ammattitaitoisista ohjaajista. ​ ”Yllätyin suuresti, meitä oli 9 kurssilaista ja jokaisesta sai kaverin. Harrastettiin yhdessä eri lajeja ja illat vietettiin juttelemalla syvällisiä, pelaamalla ja nauramalla tyhmille jutuille. Ohjaajat Heidi ja Tarja olivat todella sydämellisiä ja todella hyviä työssään. Kuuntelivat ja auttoivat myös kurssin aiheen ulkopuolisissa asioissa.” -Ronja 26v. ​ Myös toinen kurssin osallistuja oli vakuuttunut ohjaajien ammattimaisuudesta. ​ ”Kurssin vetäjien ammattimaisuus ja ymmärrys kivun kanssa elämisestä oli hyvä pohja keskustelun ohjaamiselle. Arjessa tulee helposti keskityttyä ’teknisiin’ asioihin kuten lääkitykseen, liikuntaan ja ruokaan, mutta kurssi pakotti keskittymään omaan henkiseen sopeutumisprosessiin.” ​ ​ ​ Sopeutumisvalmennuskurssi: ”Oli hyvin antoisa, sain todella paljon tukea ja ajatuksia jatkoa varten. Odotan innolla jatkokurssia. ​ ”Sai miut pysähtymään sairauden äärelle ja antoi luvan tuntea siihen liittyviä tunteita. ​ ”Toi miun elämään uusia ihmisiä, jopa ystäviä, joiden kanssa pystyy jakamaan elämäänsä sairauden ja kipujen kanssa. ​ ”Antoi miulle keinoja arjen hallintaan, kipujen käsittelyyn ja itselleni sopivan liikuntamuodon löytämiseen. ​ ​ ​ ​ Reumaliitto järjestää maksuttomia sopeutumisvalmennuskursseja erilaisissa elämäntilanteissa oleville reuma- sekä muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastaville nuorille. Kurssit toteutetaan Sosiaali- ja terveysministeriön avustusosaston (STEA) Veikkauksen tuotoista myöntämän avustuksen turvin. Lue lisää sopeutumisvalmennuskursseista Reumaliiton sivuilta. Takaisin etusivulle

Hei! Tarvitsetko apua jäsenasioissa? (Tarvitsetko apua muissa asioissa? Skrollaa vähän alaspäin.) ​ Haluat liittyä jäseneksi, mutta et tiedä miten/mistä se tapahtuu tai tarvitset apua jäsenhakemuslomakkeen kanssa, sinulla on kysymyksiä jäsenmaksusta, haluat erota tai vaihtaa jäsenyysmuotoa. Ei hätää, jäsenvastaavamme auttaa sinua! ​ Lähetä viestisi oheisella lomakkeella. Voit myös lähettää viestiä suoraan alla olevaan sähköpostiosoitteeseen. ​ Käsittelemme asiasi ja olemme sinuun yhteydessä mahdollisimman pian. sanna.hamalainen(at)suomenreumanuoret.fi Etunimi Sukunimi Sähköpostiosoite Miten voimme auttaa? Lähetä Kiitos! Palaamme viestiisi mahdollisimman pian. OLETKO JO KUULLUT? Oletko kuullut uudesta oma.reumaliitto.fi sähköisestä asiointipalvelusta? Palvelussa voit muuttaa yhteystietojasi, jos esimerkiksi puhelinnumerosi vaihtuu tai muutat. Lisätietoja voit kysyä jäsenvastaavaltamme. Moi! Tarvitsetko apua muissa asioissa? ​ Haluat järjestää vertaistapaamisen omalla paikkakunnallasi, sinulla on ehdotus/idea tapahtumasta, haluat mukaan tapahtuman suunnitteluun, olet yritys ja haluat tehdä yhteistyötä, et löydä nettisivuilta etsimääsi, jokin linkki ei toimi tai haluat antaa palautetta. ​ Lähetä viestisi oheisella lomakkeella. Voit myös lähettää viestiä suoraan alla olevaan sähköpostiosoitteeseen.​ ​ Käsittelemme asiasi ja olemme sinuun yhteydessä mahdollisimman pian. info(at)suomenreumanuoret.fi Etunimi Sukunimi Sähköpostiosoite Miten voimme auttaa? Lähetä Kiitos! Palaamme viestiisi mahdollisimman pian.

P ienkeräys on päättynyt. Keräyksen ensisijainen tavoite oli kerätä varoja Reumaviikon avajaisten kulujen kattamiseen. Kiitos lahjoittaneille! Pienkeräys on päättynyt Lämmin kiitos kaikille keräykseen osallistuneille ja lahjoittaneille. Suomen Reumanuoret saivat lahjoituksia yhteensä 800 € edestä ja varat tullaan ensijaisesti käyttämään lokakuussa järjestetyn Reumaviikon avajaisten järjestämisestä syntyneiden kulujen kattamiseen. Toissijainen käyttötarkoitus on ensi vuonna järjestettävä vertaistukileiri. Lue lisää pienkeräyksen käyttötarkoituksista tältä sivulta. ​ ​ Pienkeräyksen ensisijainen käyttötarkoitus Varojen ensisijainen käyttötarkoitus on Reumaviikon avajaisten 2023 järjestäminen ja siihen liittyvät kustannukset. Järjestämme Reumaviikon avajaisjuhlan 7.10.2023 Työväenmuseo Werstaalla Tampereella. Reumaviikon avajaisten yhteydessä juhlimme myös yhdistyksemme 10­-vuotissyntymäpäiväjuhlaa, jota viettämään kutsumme yhdistyksemme jäseniä ja heidän läheisiään, sekä muita yhdistyksemme perustamisessa ja kehittämisessä mukana olleita tärkeitä henkilöitä ja yhteistyökumppaneita. Haluamme tarjota reumasairauksia sairastaville lapsille ja nuorille tilaisuuden kohdata toisiaan ja viettää ansaitsemaansa juhlaa. Tilaisuuden ohjelmassa näkyy Reumaviikon teema "Sairaan hyvä hoitopolku" ja haluamme ohjelmassa antaa äänen moninaisille puheenvuoroille, kuten reumasairaalle nuorelle, hänen läheiselleen, reumasairaan hoidon ammattilaisille ja vertaistukijoille. Haluamme muistuttaa, että hyvään hoitopolkuun kuuluu muutakin kuin vain lääkinnällinen kuntoutus, kuten mielenterveyden ylläpitäminen sekä vertaistuki nuoren itsetunnon tukena. Tavoitteenamme on vahvistaa reumasairaiden nuorten ja heidän läheistensä osallisuutta järjestämällä mahdollisuus kohdata toisiaan. Tavoitteenamme on myös lisätä tietoisuutta siitä, että myös lapsen ja nuoret sairastavat reumasairauksia ja tarvitsevat toimivia hoitopolkuja. Pienkeräysvarojen toissijainen käyttötarkoitus Toissijainen käyttötarkoitus on vuonna 2024 järjestettävä Reumanuorten vertaistukileiri, joka on suunnattu yhdistyksemme jäsenille ja heidän läheisilleen. Vertaisleirin tärkein tavoite on mahdollistaa saman sairauden kanssa eläville nuorille mahdollisuus kohdata toisiaan ja saada voimaa siitä, että oman sairauden kokemuksen kanssa ei tarvitse jäädä yksin. Leiri luo myös mahdollisuuden reumaa sairastavan nuorten läheisille tavata muita vastaavassa tilanteessa eläviä ja saada tukea toisiltaan. Pienkeräysnumero RA/2023/803 Pienkeräyksen järjestäjä Suomen Reumanuoret ry Järjestäjän yhteystiedot info@suomenreumanuoret.fi ainomaria.ervela@suomenreumanuoret.fi Aloituspäivä 01.08.2023 Päättymispäivä 31.10.2023

Sannalla ei ole vielä kuvaa Sanna Hämäläinen Jäsenvastaava " Innostuin lähtemään mukaan Reumanuorten toimintaan moniin tapahtumiin osallistumisen myötä. " "Moikka, oon Sanna. Sairastuin lastenreumaan 14-vuotiaana. Innostuin lähtemään mukaan Reumanuorten toimintaan moniin tapahtumiin osallistumisen myötä. Aloitin vuonna 2022 aktiivijäsenenä ja tänä vuonna toimin tapahtumavastaavana."

Suomen Reumanuoret / Blogi Potilasvaikuttamista maailmalla: Eurooppalaisten reumasairauksia ja ihotauteja sairastavien nuorten aikuisten yhteistyötä rakentamassa Sanni Laitinen 23.9.2024 Sanni Laitinen on Reumanuorten hallituksen jäsen ja osa tapahtuma- ja viestintätiimiä vuonna 2024 Vuoden 2023 toukokuussa sain mahdollisuuden lähteä Patvocatesin järjestämään ja lääkeyhtiö UCB:n rahoittamaan potilasvaikuttamiskoulutukseen Kööpenhaminaan. Lähdin matkaan jännittynein mielin; olin vasta ensimmäistä vuotta varsinaisena jäsenenä Suomen Reumanuorten hallituksessa, ja yhtäkkiä sain mahdollisuuden lähteä tapaamaan reumasairauksia ja ihotauteja sairastavia nuoria aikuisia Tanskaan, ja oppimaan lisää vaikuttamistyöstä! ​ Viikonlopun aikana opimme mm. näyttöön perustuvasta vaikuttamistyöstä ja siitä, miten tutkittua tietoa voidaan hyödyntää potilasvaikuttamistyössä sosiaali- ja terveydenhuollon järjestöissä. Laadimme listan reumasairauksia ja ihotauteja sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten tarpeista, jotka eivät tällä hetkellä toteudu. Nämä tarpeet liittyivät mm. oireisiin, stigmaan, mielenterveyteen ja yhteiskunnan asettamiin paineisiin pitkäaikaissairaille. Lisäksi pohdimme, miten potilasjärjestöissä voitaisiin vastata näihin haasteisiin, ja aloimme suunnittelemaan omaa projektia tähän liittyen. ​ ​ ​ yhtäkkiä sain mahdollisuuden lähteä tapaamaan reumasairauksia ja ihotauteja sairastavia nuoria aikuisia Tanskaan, ja oppimaan lisää vaikuttamistyöstä Viikonloppu Kööpenhaminassa oli niin hedelmällinen, että Patvocates tarjosi meille mahdollisuutta jatkaa Tanskassa opittujen asioiden työstämistä. Tieto asiasta tuli muistaakseni syksyllä 2023, ja niin sitten pakkasin laukkuni ja lähdin helmikuussa 2024 uudestaan matkaan. Tällä kertaa tavattiin tutun porukan kanssa Saksan Münchenissä, ja mukaan hyppäsi myös osallistujia Espanjasta. Viikonlopun aikana saimme koulutuksen mm. projektien suunnittelusta ja toteutuksesta. Päätimme ottaa oman projektimme keskiöön reumasairaiden ja ihotauteja sairastavien elämänlaatuun liittyvän tutkimuksen tekemisen, sekä sairauksiin liittyvät tiedon jakamisen. Viikonloppu oli taas antoisa; päivät työstettiin projektia ja illat jaettiin vertaistukea, naurettiin ja syötiin hyvin. Mukaan tarttui oppia ja innostusta vaikuttamistyöhön ja oli ihana nähdä meidän huipputiimiä pitkästä aikaa. Päätimme ottaa oman projektimme keskiöön reumasairaiden ja ihotauteja sairastavien elämänlaatuun liittyvän tutkimuksen tekemisen, sekä sairauksiin liittyvät tiedon jakamisen Helmikuun jälkeen Patvocatesin tiimi on tehnyt kädet savessa hommia mm. jatkorahoituksen hankkimiseksi, ja nyt aletaan olla siinä pisteessä, että voidaan aloittaa projektin työstäminen kunnolla. Lupaan päivitellä näistä tänne Suomen Reumanuorten blogiinkin sitte, kunhan asiat taas etenevät. Suurkiitokset koko Patvocatesin tiimille – Ananda, Jan, Linda, Alba ja Ines – opettavaisesta ja inspiroivasta matkasta potilasvaikuttamisen maailmaan. On ollut hienoa olla mukana, ja odotan jännityksellä, millaisia uusia seikkailuja tulevaisuus tuo. ​ ​ ​ Patvocatesin toimintaan voit tutustua täällä! (avautuu uuteen ikkunaan) https://www.patvocates.net/ ​ ​ (Näet kuvat isompina klikkaamalla kuvia)

Moi! Haluatko antaa palautetta, onko sinulla kysymyksiä jäsenmaksusta tai mietityttääkö sinua jokin muu asia? ​ ​ Lähetä viestisi oheisella lomakkeella. Voit myös lähettää viestiä suoraan alla olevaan sähköpostiosoitteeseen.​ ​ Käsittelemme asiasi ja olemme sinuun yhteydessä mahdollisimman pian. Huom! Vastaamme poikkeuksellisesti kaikkiin asioihin (myös jäsenasioihin) infon sähköpostiosoitteen kautta.​ info(at)suomenreumanuoret.fi Etunimi Sukunimi Sähköpostiosoite Miten voimme auttaa? Lähetä Kiitos! Palaamme viestiisi mahdollisimman pian.

NRY Workshop 2020 Tanska | 19.-22.3.2020 HUOM! ​ Koronavirusepidemian vuoksi, Nordic Rheuma Youth Workshop on SIIRRETTY syksylle 2020. Tarkka ajankohta selviää myöhemmin. Kaikki ilmoittautuneet ovat saaneet sähköpostia asiaan liittyen. Kehotamme seuraamaan ja noudattamaan viranomaisten ohjeita viruksen leviämisen estämiseksi. Lisätietoa Nordic Rheuma Youth Workshopin facebook tapahtuman sivuilta ​ ​ ​ Hei! Seuraava pohjoismaisten reumanuorten yhteinen tapahtuma, Nordic Rheuma Youth Workshop, järjestetään Tanskassa 19.3-22.3.2020 Tapahtuman teemana on mielen hyvinvoinnin edistäminen reumaa sairastaessa , ja ohjelma sekä asiantuntijaluennot on suunniteltu tämän teeman ympärille. Lisäksi luvassa yhdessä oloa ja tekemistä sekä vertaistukea yli rajojen! Tapahtuma on tarkoitettu 18-30-vuotialle pohjosmaalaisille reumanuorille. Osallistumismaksu 50e, sisältää matkat kohteeseen, majoituksen, ruokailut ja ohjelman! Ilmoittautuminen aukeaa maanantaina 20.1 suomen aikaa klo 20! Ilmoittautumislinkki julkaistaan Nordic Rheuma Youth - Facebook sivuilla. Ilmoittautuminen on sitova ja osallistumismaksu maksetaan ilmoittautumisen yhteydessä. ​ Osallistuvat maat ovat Suomi, Ruotsi, Norja, Tanska ja Islanti. Paikkoja on rajoitetusti ja mukaan pääsevät ensimmäiset ilmoittautujat, joten ole valmiina! Lisätietoja Facebookissa Suomen Reumanuoret. Takaisin NRY Workshop 2020: List